04-10 / 2024
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今天是第十七个世界孤独症关注日,透过“全生涯服务 全方位关爱”的主题,是我国1000多万孤独症患者,和逐渐进入公众视野的孤独症家庭。
据《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》显示,孤独症家庭中,各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业状态,且这种无业状态并非几个月的短暂时性行为,而是数以年计(父亲33.7个月,母亲46.8个月)不能返回职场。此外,孤独症儿童家长还普遍面临如何寻找合适的康复资源、如何实现突破就业困境等难题。
“你家孩子挺典型,还蛮严重的。”
十年前,在医院诊室里,胡晓花从老医生的诊断结果中,第一次如此高频地听到“孤独症”。这个词很陌生,在此之前,胡晓花从未听说过。
由于儿子谦谦情绪激动,全程尖叫,必须扛在肩头,才能勉强给医生看上一眼。这场交流,总共持续了3分钟不到。
那一年她34岁,儿子谦谦4岁,她抱着谦谦走出医院,走上了一条与孤独症斗争的路。
母子俩的“求学”之路
2014年,从谦谦确诊孤独症的那一刻起,胡晓花便决定将所有精力投入到谦谦的康复治疗当中。在此之前,她拥有一家动漫公司,公司发展迅速,刚从一处偏远的狭小地方,搬到大园区。
她把自己困在互联网上,每天搜寻有关孤独症的资料。这期间,胡晓花了解到一个关于孤独症的项目,她录制了一段谦谦的视频,向对方发送求助邮件。项目负责人海伦寄来一些资料光碟,还推荐了一家专门培训孤独症家长的机构。
2015年,胡晓花前往北京接受培训。三个月后,她回到合肥,为谦谦挑选了一家康复干预机构。
此时的谦谦,进入到康复机构安排的差班。那时的谦谦整天哭闹,严重时还会呕吐,第一个月,胡晓花只能抱着谦谦坐在最后一排,几乎无法离手。
然而在康复机构里,胡晓花要比谦谦更不适应。因为谦谦哭闹的情况,曾经遭到其他家长的驱赶——甚至连处于相同困境的家长都不愿意接受他们。
这里的陪同家长,几乎都是女性,她们有的来了几年,久一点的,已经十几年。一些家长并不关心今天上什么课,也不会帮助孩子复习,只有聊天、抱怨,日复一日。在她们眼中,胡晓花是个异类,依然保持着职场的状态,打扮得体,一点也不像来康复孩子的家长。
那种氛围让胡晓花感到窒息,她无法想象这就是自己的未来,“那种负面的样子让我感到可怕,像是完全丧失了自己。”即便走在最艰难的路上,也要走得有声有色。
不久过后,到了谦谦要上学的年纪,离家较近的幼儿园,成了谦谦最好的选择。在幼儿园里,由于谦谦不会说话,大部分行为都是依靠本能,经常导致老师们束手无策。上课时,谦谦很少安静坐在椅子上,经常躺在地上翻滚,当他有些情绪的时候,会发出一声声尖锐的叫声。
于是,胡晓花做出了一个艰难的决定,“辞职”。
胡晓花内心无奈,为了减轻老师负担,也为了辅助谦谦,只能坚持学习康复干预。有时前往深圳或广州,进行线下培训。回来后如法炮制,对老师们进行有关孤独症的科普培训。整理资料,画线标注,往往一些较简单的内容,也要耗费不少时间。
幼儿园毕业后,胡晓花面临了更大的难题,在那个全纳教育还未在中部地区普及的时候,她接连联系了几所公立小学,结果都失败了。
她有些难以接受,担忧谦谦的上学之路就此结束。她找到此前的幼儿园老师,前去寻求帮助。不久后,胡晓花拿到了一所私立小学校长的联系方式,延续了校园之路。谦谦上学的那些年,胡晓花并非孤身一人,身边最亲密的战友,就是老师们。
努力做好“上学”这件最重要的事
作为一位陪读家长,胡晓花面临的难题很多。
上小学时,谦谦已经七岁,无法正常语言交流。由于一节课的时间比幼儿园长很多,大多数时候,谦谦躺在地上撕书本,沿着桌椅之间的空隙道路爬行,有时直愣愣地盯着整齐的桌腿,许久不动。有时因为某些情绪刺激,发出阵阵尖叫。
这些情况都是导致谦谦遭遇排挤的因素。每当遇到这种情况,班主任都耐心地解释:“谦谦情况特殊,希望你们能理解下。”最终,仍然有两个孩子因此转学,这是班主任很久之后才告诉胡晓花的。
也有家长会明令禁止自己的孩子和谦谦玩。二年级时,当一位妈妈得知自己孩子的朋友是谦谦时,立马给出警告:“不要和谦谦玩。”有一回放学,当那位妈妈发现他们走在一起,一把给自家孩子一个大耳光:“我怎么跟你说的?让你不要跟傻子玩!”
那时胡晓花就在旁边,她没有说什么,无法干涉别人家孩子的事情。不过她记得那个孩子,后来,他还是谦谦的好朋友。只是她也告诉谦谦,好朋友妈妈在的时候就不要去找他了。
谦谦和朋友
三年级的某一天,谦谦惊奇地学会说话,不久后出现爆发式增长。班主任不由提醒道:“谦谦是不是好了,你要不要再去检查一下。”但胡晓花知道,谦谦还有很长的路要走。
从谦谦上幼儿园开始,胡晓花就培养他写日记,天天都写。起初,每天只有歪歪扭扭的符号,后面越写越多。
有回胡晓花收到老师电话,谦谦上午最后一节课的时候,情绪不太稳定。后来,胡晓花查看日记本,找到了原因。只见上面歪歪扭扭地写着几句:“我饿得受不了了。”
三年级过后,胡晓花就停止陪读。等到五年级时,谦谦已经一个人独立上学。家离地铁口很近,大概几百米,胡晓花刚开始还会跟随,有一次看到谦谦因为忘记戴口罩被安检拦下,他自己去旁边的药店,用兜里仅有的3块钱,和售货员商量买了一个3.5元的口罩。再后来,谦谦完全可以自己上学放学了。
三年级时,谦谦的成绩在80分左右,之后陆续下降,六年级后,就变成班级倒数第一。但谦谦仍然很热爱上学:“谦谦很努力,少有请假,每天放学写日记,努力做着这件人生中最重要的事情。”
谦谦现在已经上初中了
从1到900+的身份转变
无法接受在陪伴孩子、抱怨生活中消磨时间,胡晓花想做更多的事情。
2015年,胡晓花风尘仆仆赶往广州,接受短期培训。这里不仅拥有最完善的康复方法,还有国内最早的心智障碍家长组织之一——扬爱特殊孩子家长俱乐部。
在那里,她第一次感受到区别。当孩子上课时,他们唱歌、跳舞,互相鼓励,做着任何自己想做的事。回到合肥,胡晓花找到几位年纪相仿的孤独症家长,成立了天使之翼家长艺术团,日常流程是学习广场舞或旗袍秀。
2016年,胡晓花再次去到广州,参加壹基金组织的海洋天堂种子家长培育项目,在那里接受了几期培训。回来后,经过一番准备,注册了春雨心智障碍者家长支援中心,专门为家长提供咨询服务。第一批成员就是家长艺术团原班人马。
春雨成立的那年,一共12人,皆是女性。多年来人员偶尔更换,核心成员数量始终保持不变,被大家称为“春雨十二钗”。
胡晓花作为主要负责人,除帮家长减压外,如何争取让孩子正常融入社会,是她心中难以割舍的念头。春雨开展的活动始终践行一个准则:每位孩子,必须配备一个志愿者。为此,胡晓花曾多次前往合肥地区的高校,向那些愿意提供爱心的学生们寻求帮助。
曾经长时间陪伴谦谦的志愿者王胜利,他也出现在了谦谦的日记里:“今天晚上王顺(胜)利哥哥来辅导作业了,我喜欢王顺(胜)利哥哥来陪我。”两人在写作业上常常斗智斗勇,他的口头禅就是:“咦,我就不信教不会你。”
从组建足球队、篮球队,再到开展绘画班,数年时间,胡晓花从未想过,通过一个课程,让孩子成为画家、成为篮球高手,但她坚信,孩子更需要与普通人相处:“我们的孩子不是只能去康复机构,他们要去足球场上踢足球,篮球馆里打篮球。”
这些年来,春雨的影响力迅速扩散,从最初的几个家庭,到现在已经发展为900多个,其中大部分孩子都在20岁左右,面临着最紧迫的求职问题。胡晓花曾经尝试过联合企业、寻找工厂,都没有成功。对此,她感到非常无奈。
就业问题,仍然是胡晓花未来要和团队一起努力解决的问题。