04-28 / 2023
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“恭喜全票通过,成功入选节目库!”
在近日举行的杭州亚运会、亚残运会开闭幕式暖场节目征集分片遴选暨杭州亚运会倒计时200天+系列活动中,由杭州市妇联、上城区残联选送,深圳国际公益学院EMP2016校友/PDBA首期班同学、杭州市上城区弯湾托管中心创始人徐琴带领的一群特殊孩子所表演的《圆梦亚运》啦啦操,历经3年排练,终于圆梦亚运。
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图片由本人提供
从“弘毅妈妈”到“弯湾妈妈”
35年前,当徐琴成为一位妈妈时,也和所有妈妈一样,幻想着儿子调皮捣蛋,幻想着他学业有成,幻想着他成家立业。
但就在他18个月的时候,一场意外导致儿子成了一名多重障碍的孩子,让徐琴从一个爱幻想的妈妈,变成一个忧愁的妈妈。
严重的脑外伤后遗症,让她的儿子癫痫、失明、瘫痪,频繁发生。她除了要保证儿子二十四小时都得有人贴身看护,还要保障所有治疗费用。
生活逼迫徐琴艰难地从喉咙喊出“卖棒冰”三个字,她赚钱的所有动力,都来自“我是弘毅妈妈”。
图片由本人提供
2009年9月,为了让从培智教育学校——杨绫子学校毕业的儿子继续有同学相伴,徐琴带上儿子的六位同学,小小的弯湾开班了,她也成了七个孩子的妈妈。“妈妈”意味着爱和责任。
十几年来,根据孩子们的特点和特长,弯湾创办了书店、小超市、洗车行、茶歇服务队、保洁服务队,如今又开了弯湾茶饮铺。
图片由本人提供
孩子们不仅提高了生活自理能力,社会适应能力也越来越强,而且人生也越来越精彩:被亚组委授旗,成立一支特殊的“弯湾亚运啦啦队”;弯湾作为亚运、亚残运会参访点,进入了亚(残)运会开闭幕式暖场节目资源库。
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“生活即教育、活动即康复、就业即自信。”徐琴说,“我的使命就是帮助他们减少帮助,让孩子们过上有品质且有尊严的生活,在有爱的环境里快乐成长。”
社会、家庭、个体缺一不可
普通家长养育孩子,是一个放手的过程。
作为特殊孩子的家长,这一生,都要牵着孩子的手,小心翼翼不敢松开。
有时候,她们也会感觉力不从心、身心俱疲。但是,有很多的社会力量一直在关心和支持她们。比如7年前,杭州市女干部们成立了“阳光妈妈志愿服务团”,走进弯湾,陪伴孩子们参加毅行、马拉松、研学出游、开办画展、制作美食,还走进家庭了解困难并积极帮助解决……阳光妈妈们给弯湾孩子带来的温暖和爱,也给了徐琴巨大的支持和援助。
图片由本人提供
“活动即康复”,康复将贯穿残障群体生命全周期,在尊重医学和医疗的基础上,活动是最好的康复。现在全国约有2300万心智障碍人群,对这个群体的关心关爱中,社会、家庭、个体是铁三角,缺一不可。
徐琴也在尽自己的所能,呼吁社会关注特殊孩子群体。
作为一名来自基层的人大代表,她先后提交了《关于提升改造社区“菜篮子”的建议》《关于推进心智障碍者“特殊需要信托”的建议》等近20件代表建议,推动有关部门调整完善相关政策,努力让“实惠”惠及更多群众。
同时,她还参与了《浙江省志愿服务条例》修改工作,《浙江省家庭教育条例》等立法调研工作。徐琴也因此成为了杭州3万心智障碍者的智亲妈妈。
个人变小了,世界就变大了
帮扶心智障碍群体及家庭是完全不同的生命体验。
“一旦个人变小了,世界就变大了。”2016年弯湾洗车行开业后,这群孩子担任了洗车员,时间一长洗车行的影响力与日俱增。当时正值深圳国际公益学院EMP国际公益管理项目开课,徐琴立刻报名。随后两年的学习过程里,徐琴从不缺课,积极回答问题,解剖机构和自己。2020年,徐琴又继续在深圳国际公益学院进修PDBA课程。思考、总结和再走一步,群体的所需就是她奋斗的方向。
图片由本人提供
“我们最大的敌人是时间,最大的困难是无法惠及更多有需要的人。”目前,徐琴和项目伙伴们已将多年积累的经验整理编写并出版了一套《弯湾爱生活》教材以及配套练习册,将机构管理和运行心得撰写成为《心智障碍青年能力发展服务机构管理手册》,建立了一套机构发展示范性标准。
“谁言寸草心,报得三春晖。古人用‘三春晖’这个词来形容母爱,我想不仅仅是赞美母亲的慈爱温暖,更是赞美母亲爱惜这世间的所有孩子。当我从一个孩子的弘毅妈妈,到50个孩子的弯湾妈妈,再到现在成为杭州3万多特殊人群的智亲妈妈,我努力为杭州众多特殊家庭服务,为全国2300万人特殊群体做倡导和表率。我是一位妈妈,我很自豪、很幸福!”徐琴说。