深圳国际公益学院

对于每一个加入者，当公益成为生命的一种追求状态，这样的状态对于每个人的事业和人生来说，就可以像苏格拉底所说，“是一种经过审视的人生”。

播下美好未来的种子

廖艳晖

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

副理事长

关注领域：社区建设、社会工作、助残

公益经验：参与公益经验21年，全职公益从业经验10年

1995年，凯文降生到廖艳晖的世界里。短暂的喜悦后，儿子不同寻常的刻板行为开始让家人担心，就在医院检查结果出来那一刻，天仿佛塌了下来，孤独症三个字敲碎了廖艳晖的心。从此后，廖艳晖的世界里充斥着儿子求医、求学的困难和波折，每天说无数次“对不起”已是她最日常的表达。

就这样一年年的过去，成长的烦恼不仅伴随着儿子，更纠缠着廖艳晖。

“我们的孩子有着与其他人一样的需求。他们要上幼儿园、接受九年义务教育和社区康复，成年后需要展能、养护和就业，老了也要有养老院和社区服务……”而社会上这些生命全生涯的服务都是缺失的。孩子的未来让廖艳晖忧心。

2001年廖艳晖和十几个家长决定成立深圳孤独症人士家长资源中心，后登记注册为“深圳市自闭症研究会”，并在罗湖区残联的支持下，与家长们筹建了罗湖区特殊儿童康复中心。一张桌子、一台电脑开始了自助互助帮助孤独症孩子的探索之路。

2008年，凯文13岁，终于学会模仿别人说话，这是廖艳晖羡慕了别的家长十几年的事情。也是在这一年，她在人民大会堂领到了中华慈善奖的“最具爱心慈善行为楷模”奖。在颁奖典礼的前一天，民政部的一位领导问她：“你为什么要创办这样一个组织？”听完廖艳晖的讲述后，这位领导沉默良久，最后对她说，“一切都会好的。”

为了一切向好，为了帮助自己的孩子，也为了帮助其他人的孩子，2009年，廖艳晖筹办了第三家民非服务机构——深圳市仁善康复福利院。至此，廖艳晖创办的“仁爱”、“仁和”、“仁善”三家机构分别针对儿童、青少年和家庭三个服务细分领域，努力为孤独症人士和家庭提供全方位专业化服务。“在这个领域做得越多，就越感受到有太多家庭在承受着来自经济、精神，还有社会的压力。我希望所有孤独症孩子离开父母，也能有尊严的活着”。

2018年荣获暖心家庭的十个家庭

随着社会对孤独症认识的增加，康复服务机构迅速涌现，但服务品质良莠不齐。为了行业的健康发展，2010年，廖艳晖和伙伴们又做了一个惊人之举，发起“合鸣孤独症服务行业网络”，通过向行业机构提供专业技能和组织能力培训，提升整个心智障碍服务行业的能力。

有朋友问廖艳晖：“你们的思路很奇怪，竟然花钱培养自己的竞争对手。”廖艳晖笑答，“因为我们是家长，比谁都更希望整个心智障碍服务行业快速发展起来，只有当服务足够多、形成良性竞争的时候，我们和孩子才有得选。”

2014年廖艳晖二次创会，将家长组织独立登记注册为“深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会”，2015年建立全国心智障碍者家长组织网络“守望网”，致力于从服务使用者的角度促进社会支持体系的建设，提升服务品质。

2021年“关注自闭症，一起来变蓝”10公里徒步挑战活动中，心青年与挑战者的有爱互动。

经过二十余年的“探路”，廖艳晖创办了三家社团、三家社会服务机构、两个全国性枢纽型组织平台。根据心智障碍社群的全生涯需要，所创办的组织从服务使用者、服务提供者、行业支持者、服务监督者不断转换角色，着力于公益价值链的中游和下游，与社会各界协作，共同打造了社会支持三根支柱中的服务提供和服务监督两根支柱。如今，这条通往家庭支持体系的道路已然清晰可见。

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会邀请深圳市人大代表参与残障儿童融合教育困境主题座谈

 “过往的二十余年主要是致力于社会支持可得、可及、可适、可承受、可接受的公益实践和系统性变革的行动研究。”廖艳晖认为接下来需要持续的学习以拓宽公益视野、拓展公益策略、聚焦核心社会障碍，在传承与创新中不断发展符合新时代特色的可持续的公益。这也直接触动她义无反顾的回归课堂，走进深圳国际公益学院“EMP国际公益管理”项目，希望在这里再启航，将目光投向社区赋能、社区营造、社会服务的社区化和专业化发展，以及社群赋能和社会议题经营的专业化发展。

正如廖艳晖和所有心智障碍家长对未来的期待：“希望我们播下去的这颗种子，最终能长成参天大树。”

大元村的艺术之花

唐占鑫

北京新起点公益基金会理事长

关注领域：助残

公益经验：参与公益经验14年，全职公益从业经验8年

2004年，时钟定格在26岁，在德国学成即将归来的唐占鑫遭遇车祸，脊柱严重受伤，下半身就此瘫痪。绚丽的阳光瞬间失去色彩，唐占鑫的世界变成了训练、针灸、服药……无限循环，她无奈、怨恨、愤怒。直到有一次父亲带她去医院做检查，当他把唐占鑫从车上往外抱的时候没有站好，两人都摔到地上。“就是在这种情况下，他用手愣是把我托起来了。那是我受伤后第一次这么近距离看到父亲的白发和皱纹，我觉得我亏欠父母太多，我不应该继续这个样子，我应该改变！

唐占鑫用三年时间度过了心灵的困顿，她决定带着自己毫无知觉的下半身，坐着轮椅重新投入到生活之中。

2009年，唐占鑫进入一家公司负责海外市场的开拓，第一个月的工资实实在在地带给她回归社会的喜悦和找回自我价值的成就感，在此期间，她会定期去一些康复医院做康复训练，在那里遇到的一些伤友，让她难以释怀。“他们旁边有像我父母一样的老人陪伴着，他们父母的眼睛里一点希望都没有，是个空洞。那一刻对我的触动特别大，如果我有能力，我一定要帮助我的伤友。”

一个想法埋下一粒种子。2013年，唐占鑫联合一些伤友给北京市长邮箱写了一封信，希望能够给残疾人朋友免费配发卫生用品。出乎意料，半个月后，他们收到了回信，还进行了座谈。半年以后北京市向所有的脊髓损伤的残疾人朋友都免费配发了卫生用品，之后逐渐变成了一项覆盖面特别广的政策。这也成为唐占鑫公益之路的起点。

2014年，经中国残联副主席吕世明的牵线介绍，唐占鑫辞去外企的工作和3个有着同样梦想的伤友，在中国肢残人协会、北京市残联、北京市东城区残联的支持下，成立了北京市第一家由脊髓损伤的伤友以自助互助为主要模式的机构——脊髓损伤者希望之家，唐占鑫任负责人。机构成立后，唐占鑫做的第一件事就是把正确有效的康复理念介绍给伤友。通过大量查阅、翻译国外有关生命重建的资料，她用两年时间，翻译完成中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，并免费向伤友发放。

脊髓损伤者生活重建培训合影

“我们的事业就像妈妈，要为伤友孕育一个新的生活。”唐占鑫的团队从帮助残疾人朋友实现生活自理开始，逐渐开始关注他们的就业需求。“坐在轮椅上能通过什么途径去挣钱去工作？” 有了这个念头后，唐占鑫和团队开始着手残疾人的就业及技能培养。

北京2022年冬奥会和冬残奥会的召开，给了唐占鑫和她的团队向世界展示的机会。先是在北京冬奥组委的残疾人服务知识手册编写项目的招标中脱颖而出，仅用11个月编写完成《北京2022年冬奥会和冬残奥会残疾人服务知识手册》，并且唐占鑫率领她的团队所编织的颁奖花束绽放在北京冬残奥会上。此外，机构还承担着冬奥会和冬残奥会3000多个点位无障碍设施改造的技术辅导工作。

唐占鑫与团队一起编织2022冬奥会颁奖花束

然而，唐占鑫不希望团队仅是在北京冬残奥会上昙花一现，“希望通过北京冬奥会和冬残奥会，让更多人看到残疾人的能力。”这成为她决定走进深圳国际公益学院“EMP国际公益管理”课堂的动力。“我希望我们的机构最终能真正靠基金会、社会企业、民非的运营，实现三轮驱动的可持续发展模式。”

伤友体验冬残奥会场馆

从 2014 年开始全职投入到公益领域，当时唐占鑫理解的公益就是依靠情怀把好事做好。但是渐渐遇到了很多问题，比如，为了让服务对象实现最大程度的价值重建，经常不计人力、财力和时间的投入；资金来源单一也成为阻碍机构发展的重要因素。虽然构架了民非、基金会、社会企业 “三维一体”的模式，即通过民非探索方法，基金会实现整合资源，社会企业实现盈利反哺基金会。但愿望是美好的，怎么运营，特别是如何实现自我造血对唐占鑫提出非常大的挑战。“我希望通过EMP的课程，全面学习公益，让自己成为一个全面的公益人。真正实现从商业和公益的无缝融合中探索出自己的社会创新模式。”

（本文为EMP新生“WHY EMP”系列第十四期，未完待续）