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20155月,玄奘之路商学院戈壁挑战赛十周年,120公里接力跑。李俊峰作为志愿者,在20公里处等候儿子小铮。

 

小铮跑下来了。到了接力点,情况不太好,口吐白沫,快要崩溃。原因是20公里跑下来,他一口水没喝。

 

小铮是心智障碍者,出生过程中的窒息使得他成为一名脑瘫儿,8岁前没有说出过一句完整的话,16岁才学会双脚起跳。

 

挑战赛出发前,李俊峰特意为他准备了一个新水袋。可是,小铮打不开水袋,而他的语言表达也无法让志愿者理解,只好背着水袋跑完20公里。幸好是跑第一棒,要是到了中午,就危险了。对于这个没考虑到的细节,李俊峰很是自责,却不后悔。

 

事实上,作为融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的理事长,他已经鼓励和支持包括自己儿子在内的40余位心智障碍者及他们的家人参与了戈壁挑战赛,一定程度上改变这些家庭面对生活的态度。

 

对商学院精英们有着深刻心灵影响的“玄奘之路”,改变了李俊峰,他做公益、研读EMP,希望为中国心智障碍者家庭铺就一条新的融合发展之路。

 


戈壁的心灵能量补给站

 

李俊峰,甘肃兰州人士,1997年作为创始合伙人之一,成立了IT企业北京富基融通科技有限公司。2006年,公司在美国纳斯达克上市,2015年被阿里系的上市公司收购。

 

李俊峰创业那会,儿子刚满两岁,他的创业,很大程度是想为儿子的未来多留财富。李俊峰和太太曾寄望通过医疗康复让小铮在传统教育的道路上成长,后来他们发现,与其期待他回到多数人的应试教育轨道上,不如早点教会儿子独立生活。

 

2009年前后,李俊峰在事业发展和家庭生活上都需要新的突破,他报读了北大光华EMBA班,并从师哥那里得知了玄奘之路戈壁挑战赛。

 

“玄奘之路”戈壁挑战赛至今已经举办12届,是跑友圈颇有知名度的高端赛事。挑战赛面向国内各大商业院的学员,每年邀请挑战者用四天三夜穿越112公里的沙漠无人区,万科王石、万通董事长冯仑、经济学家张维迎都是戈友

 

2011年,经过一年时间准备,李俊峰报名参加了第六届戈壁挑战赛。第一天下来,整个前脚掌起了个大血泡,走回营地时,血肉模糊。

 

这是一项集体活动,任何个人的放弃都会使得集体成绩落后。李俊峰曾毕业于中国人民警官大学,对集体荣誉感有着格外强烈的情结。他不允许自己放弃,血泡破了,那就走到麻木,让痛感退却。以为自己第二天起不来,但翌日还是坚持完成了行程,第三天,身体逐渐适应了环境,第四天没感觉了,走下来竟觉得轻松。

 

重要的是,一路上他发现自己不是一个人在行走,时代中的商界精英,那些曾在各个领域奋力生长的同路人,都在漫漫戈壁中奋力前行,挑战自己的极限。

 

整个过程走下来,李俊峰感到“强烈的心理震撼”,对于自身机能,他有了新的认识,原来每个人身体里都蛰伏着巨大潜能,等待爆发。

 

李俊峰感受到这段路程的魅力。“戈七”时,他申请做了赛事志愿者。志愿者身份,给他带来了全新角度的行走之路,他亲眼见到不同商学院团队,始终抱团在一起,体能较弱者,因为团队的守望相助,凝聚成力,即使第一天落后了,第二天又赶了上来,始终没有人掉队。

 

戈八、戈九、戈十、戈十一……李俊峰一场也没落下,挑战赛渐渐成为他心灵能量的补给站。

 


家长走出来,孩子才有未来

 

戈壁挑战赛让李俊峰对人生有了新的思考,在商业已经取得一定成就,他希望将更多的时间和精力用于有意义的事业上。公益成为他的新选择。

 

早在2011年,特殊儿童家长王晓更联合15位北京家长自发成立了融爱融乐心智残障者家庭支持中心(下称融爱融乐),为北京地区心智障碍者和家长们提供周末的体育休闲活动和支持。彼时的融爱融乐是一个松散的家长俱乐部组织,全职人员只有1人。

 

2013年,王晓更找到李俊峰,希望他能加入理事会,帮助机构专业化发展。

 

李俊峰花了几个月时间调研,认为融爱融乐当下的发展阶段,最缺的不是理事,而是总干事,这来自他做企业的经验,项目落地需要执行团队,而当时的融爱融乐可以说没有执行团队。

 

李俊峰决定加入,担任总干事一职,并开始大刀阔斧的改革。他先将机构进行民非注册(此前是工商注册),后调整了组织架构和治理结构,梳理了业务逻辑,大幅度开拓了业务范围,组建了7人理事会、17位专职人员的运营团队,形成以休闲体育活动和支持性就业带动的家长倡导、企业倡导及主动社会融合的业务主线。

 

2014年,第九届戈壁挑战赛举办前夕,李俊峰和主办方商议,让心智障碍的孩子们也来体验。经过半年的准备和选拔,八组心智障碍的孩子与家长来到戈壁挑战,小铮在选拔赛中取得了第二名。

 

此后几年,融爱融乐组织孩子和家长们参与了多场戈壁挑战赛或马拉松比赛,能力强的孩子现在已经可以完成全程马拉松。李俊峰看到,通过运动,一些心智障碍的孩子,性格变得越来越开朗。

 

小铮和几位同伴挑战戈壁的行为,在众人看来,只是“少数派”,属于“别人家的孩子”,而自己和孩子是不可能做到的。

 

这让李俊峰意识到,如果家长自己的观念不主动改变,孩子们将来在社会上独立的情况很难得到好转。与服务机构只需要关注某一年龄阶段孩子的康复工作相比,心智障碍者家庭的家长,是社会倡导中非常重要的参与力量,因为他们要操心的是孩子一生的生存状态。对“社会倡导”的认识和接纳不足,导致这个群体的力量远远没有发挥。”

 

2015年在李俊峰找到继任总干事人选,准备淡出融爱融乐时,理事长王晓更查出身体重疾,不得不提前退休。他发现自己对这个组织有更大责任与使命感。

 

理事会选举时,李俊峰投了自己一票,当选理事长。这一票的主动选择,让他和融爱融乐以及众多心智障碍家庭更加紧密地联系在一起。

 


培养一批领军家长

 

从商业转型为公益人,李俊峰意识到,需要更专业的学习。2014年底,他报读了北京师范大学中国公益研究院国际慈善管理EMP项目(后升格为国际公益学院EMP项目)。他说,系统化学习让他对公益有了更完整的认识,机构治理、公益筹款、战略方向的课程对他帮助尤为显著。

 

EMP班学习,也让李俊峰结识了很多公益圈里的朋友。他发现,许多同学的机构都有教育项目,但项目范围并不包括残障人士,而融爱融乐至少能与其中15家建立合作。

 

通过同学引荐,融爱融乐的一个篮球项目受到了姚基金的高度关注,希望能与他们的篮球公益赛事活动相结合。与此同时,同学程雯的戈友基金会设立了“喜憨儿”专项基金,与融爱融乐合作支持心智障碍者就业。

 

“加入EMP班,让我从单纯的热血家长逐渐向专业公益人的角度去思考问题,视角有了很大的变化。李俊峰说。

 

20147月,融爱融乐发起了全国心智障碍者家长组织联盟(以下简称家长联盟),倡导融合教育、社区生活和自我倡导,目前发展到全国多省市的69家机构,覆盖三四万家庭。

 

融合发展的第一步,是对各地家长组织的赋能。如帮助家长做心理辅导,并提供给家长公益组织能力建设培训、鼓励家长主动讲出自己的故事。等家长组织成长起来,就能和各种康复服务类型的机构沟通、合作,并对于政府政策和公众媒介进行相关发声,让心智障碍群体更好地与社会融合,帮助他们在教育、就业、养老等方面独立、发展。

 

“给孩子未来规划,下策是帮他挣钱,中策是依靠家族亲人的力量提供支持,上策是推动组织发展、推动社会进步打造一个社会支持体系。”李俊峰说,他想把支持心智残障孩子的社会环境做出来。“环境做出来,受益人会非常多。”

 

今年,李俊峰有了个新想法,计划用五年时间,动员或支持30位心智障碍群体家长组织领袖报读EMP班,提升家长领袖的公益视野和专业技能。

 

他认为,现在心智障碍家长组织不少,但他们缺乏专业和视野,以及在公益语境下与更多公益组织、社会资源进行对话及合作的能力。只有当各地的家长领军者成长起来,机构才会发展,家长联盟才能真正变成一个“强强联合”的组织联盟。

 

李俊峰准备用十年甚至更长的时间,让自己,让更多的心智障碍家长,主动走到舞台中间,“我们带动行业不要边缘化,至少我们自己不边缘化。能跟大公益站在一个起跑线上,一起分享公益资源,开拓更多资源,这样新的社会就成型了。”

 

当然,这条路还很漫长。

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